• darkblurbg

Missie:

Hét (inter)nationale expertiseplatform voor inspiratie, innovatie & ontwikkeling voor en door CUP patiëntenorganisatie(s), zorgprofessionals en (wetenschappelijke) onderzoekers.

 

Visie:

Binnen 1 generatie is de diagnose onbekende primaire tumor niet meer van belang want iedere kankerpatiënt heeft dan toegang tot gepersonaliseerde diagnostiek, behandeling en zorg.

Nederland is een internationaal voorbeeld in de diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met PTO.

 

Doelen:

Tot 5 jaar (2028):

  • De Nederlandse klinische richtlijn is ge-update (2024) en wordt vanaf nu elke jaar 5 ge-update

  • Het PTO-zorgpad is geïmplementeerd en geborgd in het Nederlandse zorgsysteem en wordt elke 2 jaar geëvalueerd. Hierdoor is er voor iedere PTO-patiënt gelijke toegang tot gepersonaliseerde diagnostiek, behandeling en zorg

    • De doorlooptijd wordt versneld van 6 naar 5 weken door inzet van innovatie, logistieke en administratieve verbeteringen

    • Het PTO-zorgpad wordt uitgebreid met behandeling & (na)zorg

  • De awareness van PTO is vergroot op (inter)nationaal terrein, dit uit zich door het organiseren van een congres van eens in de twee jaar

  • De dataverzameling is landelijk geborgd en wordt iedere 2 jaar geëvalueerd op klinische/wetenschappelijke waarde en aangepast conform nieuwe ontwikkelingen, binnen de Nederlandse Kankerregistratie, PALGA, HMF, waardoor het effect van diagnostiek en behandeling op overleving en kwaliteit van leven gemeten kan worden

  • Klinische studies zijn ook toegankelijk voor PTO-patiënten

 

Tot 10 jaar (2033):

  • Het PTO-zorgpad is geïmplementeerd en geborgd in het Nederlandse zorgsysteem en wordt elke 2 jaar geëvalueerd. Hierdoor is er voor iedere PTO-patiënt gelijke toegang tot gepersonaliseerde diagnostiek, behandeling en zorg

    • De doorlooptijd wordt versneld van 5 naar 4 weken door inzet van innovatie, logistieke en administratieve verbeteringen

    • Eerste- en derdelijnszorg worden ook gekoppeld aan het PTO-zorgpad

  • De dataverzameling is landelijk geborgd en wordt iedere 2 jaar geëvalueerd op waarde en conform aangepast nieuwe ontwikkelingen, binnen de Nederlandse Kankerregistratie, waardoor het effect van diagnostiek en behandeling op overleving en kwaliteit van leven gemeten kan worden. Er is ook onderzocht met welke internationale vergelijkbare databases de Nederlandse data kan matchen/vergeleken worden, om zo ook op internationaal terrein van waarde te zijn.

 

Registratie KvK

CUPP-NL is een stichting geregistreerd bij de Kamer van Koophandel onder het kvk nummer 83209298 en RSIN nummer 862770907.

Board

Warnyta Minnaard

Treasurer

  • +31 6 3871 5100

Yes van de Wouw

Boardmember

Petur Snaebjornsson

Board-member

  • +31 20 51 29 111

Partners

Missie Tumor Onbekend

Comprehensive Cancer Center, the Netherlands

Kanker.nl

Lubbers & Dijk Notarissen

CUP Foundation – Jo’s friends

World Cup Alliance